Анна Кузнецова: Важно не увлекаться цифрами, важно действовать из принципа – не поможешь одному, не поможешь никому

03.03.2020

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова приняла участие в открытии выставки «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», приуроченной к Международному дню редких заболеваний.
Открывая выставку, детский омбудсмен подчеркнула, что Институт уполномоченных по правам ребенка имеет четкую позицию по вопросу обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями и будет последовательно добиваться принятия соответствующих решений.

«Мы предлагаем уже сегодня приступить к разработке специальной программы по обеспечению лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, с учетом тех проблем, которые уже выявлены на этот момент», - уточнила Анна Кузнецова.

Детский омбудсмен также сказала о необходимости федерализации редких заболеваний, что позволит финансировать дорогостоящие лекарственные препараты за счет государственного бюджета. Централизация закупочных процедур – это еще один важный процесс: «Уже есть законопроект, разработанный Минфином, который поможет удешевить стоимость препарата при совместных закупках».

Также Анна Кузнецова затронула вопрос применения препаратов-дженериков при лечении детей. Уполномоченный подчеркнула, что необходимо выстраивать систему контроля качества, которая будет чутко реагировать на поступающую информацию от родителей и врачей при применении препаратов.

Отдельно детский омбудсмен остановилась на теме присвоения детям с фенилкетонурией инвалидности до достижения ими 18 лет, пока это только до 14.

«В России проживает более 30 млн. несовершеннолетних граждан, около 8 тысяч из них – с орфанными заболеваниями. Но важно не увлекаться цифрами, важно действовать из принципа – не поможешь одному, не поможешь никому», - в завершение подчеркнула Анна Кузнецова.

Выставка проводится по инициативе Комитета Государственной Думы по охране здоровья при поддержке Всероссийского общества редких заболеваний.

Источник : http://deti.gov.ru/articles/news/anna-kuznecova-vazhno-ne-uvlekat-sya-ciframi-vazhno-dejstvovat-iz-p...


Возврат к списку


Уполномоченный
по правам ребенка

Болдырева
Нина Николаевна






(8442) 30-84-64

Сообщайте нам
о фактах нарушения
прав детей


Контакты


Фотогалерея